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感动!为了一位患罕见癫痫病的孩子,这份特效药是怎么来的

来源:咸宁市医疗保障局 时间:2020-03-05

01


我是硝西泮片,是一种药,专门治疗癫痫病的,而且是罕见癫痫综合征的必备药品,所以患者常常叫我“救命药”。

我一“出生”就被送到了武汉市药品仓库。一般情况下,我们在仓库里呆不了几天就会和患者见面,但是,这一次,我们在仓库等待了1个多月,也没有人来将我们提走。因为,外面新冠肺炎正在肆虐,湖北省的所有城市都实行了封城,机动车被限行,人们居住的小区被封闭管理。

这一消息让我们难过又担心,特别害怕癫痫患者可能因为缺药会有生命之忧。

就在我焦急等待时,3月2日早上8点不到,仓库大门开了,跑进来一个风尘仆仆的人,我还没看清他的样子,他把我抓上就跑。

“拿到了,快开车!”我被这个人带上了一辆白色轿车。在车里,我一直被他拽在手中,终于看清了他挂在胸前的工作证上的名字——范天娇。一路上,我从他和司机急促而又短暂的对话中知道了,我要去咸宁,我要去救人。


02


我叫范天娇,我是九州通医药集团咸宁分公司的一名普通员工。

新冠肺炎疫情暴发后,咸宁封城已经持续42天了。很多慢性病患者都出现了断药、用药困难问题。

叮铃铃,叮铃铃……“你好,我是咸宁医保局的上官征,我们这里一个11岁的孩子患有癫痫症,急着用药,药品名叫硝西泮片,请求你们帮忙协调,用最快速度送达咸宁,十万火急……”3月1日晚上,我接到了一通求援电话。

情况危急,不容耽搁。接到电话后,我立即联系公司总部,确认仓库里是否有药品存货。仓库同事告诉我,硝西泮片需求量很小,只有罕见癫痫病才会用到此药,而且全国只有不到1000人患此病。

针对这一情况,公司立即决定“急事特办”,为孩子的救命药特开绿色通道,在全省仓库查询药品库存。孝感没有、鄂州没有、十堰没有、仙桃没有、宜昌没有……凌晨2点,在省公司的一个小型仓库里查到了硝西泮片的少量库存。

为了让急等着药的孩子早一点吃上药,我和同事来不及睡觉,获得通行权限后立即出发,前往武汉仓库。

咸宁距离仓库约111公里,沿途共有20多道疫情检测卡口,每道卡口登记、拍照、测量体温。经过2个半小时的行程,终于拿到了硝西泮片。


03


我叫上官征,是咸宁市医保局承担医院药械招采的工作人员。

2月25日晚上,我们接到咸宁市新冠肺炎疫情防控指挥部紧急通知,组建疫情期间市外特殊患者购药保障团队,市防指要求我们公示手机号码,群众直接找人。

这段时间,我的手机就像那煮沸的水壶,每天都会接到上百个市外求药电话。我们聚集所有资源,畅通购药渠道;遇到问题迅速反馈,从急从快解决。

3月1日下午,一条“小孩癫痫病面临断药风险,急需硝西泮片,全省只有武汉儿童医院有这种药,请救命!急急急!”的微信弹到我眼前,我立刻回复“别急,有我们”,并将这条信息转发到市内所有医院、药企所在“患者信息交流群”。

询问一圈后得知,只有九州通和武汉儿童医院有合作,药不贵,18元/瓶,但生命无价,于是我迅速请九州通支援。

“硝西泮片是二类精神药品,必须通过医院。”市中心医院药师提醒我,现在都在用氯硝西泮,硝西泮片没进医院药品目录,进不去。

每一位患者的健康牵动着市防指领导的心,得知我们有困难,立即协调请医院全力协助,市附二医院加班入库、录入,特事特办抢时间。

3月3日一早,收到市附二医院周院长微信:“硝西泮片已到,请速来!”悬着的心终于放下,第九十七名病人,完成。


04

我叫周芬(化名),是土生土长的咸安人。这两三天我的心情如过山车般。

我儿子彤彤(化名)今年11岁,在9个月的时候被确诊为Dravet综合症,这是一种由于基因杂合突变引起的癫痫,是罕见的也非常难病愈的癫痫综合征,需要终身服药。

彤彤从9个月开始,一直服用硝西泮片控制病情。这个药,咸宁市内无货。先前,我每个月都要去武汉市儿童医院购买一个月的用药。然而,谁也没有想到,受新冠肺炎疫情影响,武汉封城了,咸宁随后也封城了。

眼看着彤彤的药瓶里只剩下3天的药量,我心急如焚。我知道,一旦断药,彤彤的癫痫就会发作,可怕的后果让我不寒而栗。

我焦急地打电话四处询问朋友能不能帮忙。这个特殊时期,咸安区各小区都采取了封闭管理,交通不便,人也出不去。我急得眼泪汪汪,却也没有丝毫办法。

3月1日下午,我在咸宁日报微信公众号上看到了咸宁市新冠肺炎疫情防控指挥部发布的《关于疫情管控期间保障咸宁城区居民用药需求的公告》,得知了市外采购慢性病用药对接人上官征的联系方式。

于是我马上与上官征联系,他听完我的诉求后,立即帮我收集药品信息,寻找药品采购渠道。他告诉我,请我一定好好照顾孩子,政府一定会让孩子吃上救命药。

3日早上,市医保局领导给我送来了期盼已久的药。看着药,我哭了。